Zasięg
Zasięg
redakcja
Redakcja
Ogłoszenia
Ogłoszenia
Reklama
Reklama
Najbliższe wydanie Kuriera Południowego ukaże się 22 czerwca 2018**Najbliższe wydanie Kuriera Południowego ukaże się 22 czerwca 2018**Najbliższe wydanie Kuriera Południowego ukaże się 22 czerwca 2018 **


wydanie piaseczynsko-ursynowskie (nr 692), 2017-10-27
Zagrali dla Kubusia

PIASECZNO Sześcioletni Kubuś Jarzyński od urodzenia cierpi na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną – Poliploidia Tetraploidia. W 8 Ball Club Piaseczno odbył się kolejny koncert charytatywny, z którego zebrane środki pomogą w jego rehabilitacji

Wszyscy wykonawcy biorący udział w imprezie, której patronowały Kurier Południowy i portal internetowy PiasecznoNews.pl, zgodzili się nieodpłatnie wesprzeć szczytny cel. Tego wieczoru wystąpili: Mateusz Niewiarowski, Jarosław „Jerry” Chojnacki, Natalia Hryniewicka, Mikołaj Zwierz, Adrian Zduńczyk, Krzysztof Wawrzyniak, Brunon Niewiński, Krzysztof Rukat, Agata Gałach i Tomasz Krzymiński. Artyści zaprezentowali różnorodną stylistykę muzyczną – od rockowych klimatów, aż po piosenkę poetycką.
Bilet na koncert był jednocześnie „cegiełką” na rzecz Kubusia, a dodatkowo odbyły się również licytacje przedmiotów, które poprowadził mieszkaniec Piaseczna Grzegorz Rowiński – jeden z organizatorów wydarzenia. Ostatecznie udało się zebrać kwotę w wysokości 1940 zł. Pieniądze przekazane będą na kosztowne badania (każdorazowe kosztuje 1500 zł) i wizyty lekarskie (600 zł każda).

Jestem silna, bo jest Kuba

Z Martą Jarzyńską, mamą Kubusia i mieszkanką Piaseczna, rozmawia Grzegorz Tylec

Jaki jest obecny stan zdrowia Kubusia?
Gdy się urodził, bardzo cierpiał – walczył o każdy oddech. Z jednej strony bardzo chciałam, żeby z nami został, ale z drugiej pojawiały się też myśli, że może byłoby lepiej, by odszedł. Od 2 lat jest w troszeczkę lepszym stanie. Ma dużo więcej rehabilitacji, dzięki czemu sam trzyma już prawie główkę i rusza nóżkami. Dla nas to jest ogromny postęp. Niezwykłe jest również to, że on przy tym wszystkim uśmiecha się.

Czy w leczeniu Kubusia można liczyć na wsparcie państwa?
W niektórych rzeczach – tak, w innych – nie. Płacić musimy np. za tomografię komputerową. Lekarze czasem dają mi do zrozumienia, że „po co on w ogóle żyje”... Niektórzy bardzo chcą pomóc, ale np. ostatnio anestezjolog w szpitalu powiedział mi wprost, że nie zakwalifikuje go do znieczulenia, bo „im szybciej umrze, tym lepiej dla mnie i dla niego”. Jestem przyzwyczajona do różnych podejść, ale w takich momentach przypłacam to nerwowymi spazmami. To moje dziecko i będę o nie walczyć dopóki będę mogła.

Jakie korzyści przynosi rehabilitacja?
Obecnie mój syn jest pionizowany, do czego trzeba było dokupić różne sprzęty. Są postępy, ale zdaję sobie sprawę, że do cudu nie dojdzie i Kuba nie zacznie chodzić. Jeżeli jednak będzie leżał, to wszystkie jego narządy będą obumierać. Mój syn nigdy nie miał żadnej odleżyny czy zaczerwienienia, ma też zdrowe zęby. To dla lekarzy szok – ze względu na ilość leków, które wyniszczają również jego organizm.

Jest pani niezwykle silną osobą...
Wydaję mi się, że jestem silna, bo jest Kuba, a gdy go zabraknie to kompletnie się rozsypię.

Czy można się przygotować na jego odejście?
Nie, choć myślę o tym w zasadzie codziennie. Gdy czasem wyjdę gdzieś bez Kuby, to zawsze w tyle głowy jest ten niepokój o niego. To już nie jest takie życie jak kiedyś, gdy miałam inne problemy. Teraz to ciągłe pokonywanie barier.
Grzegorz Tylec

tagi:    choroba genetyczna

Komentarze
nick: Malfa86 ,     2017-10-27   21:39:26
Co to za lekarze? Jak tak można powiedzieć do matki? Bardzo Panią podziwiam za to co Pani robi i ile znosi. Życzę jak najwięcej zdrówka dla Kubusia. Wspaniały chłopczyk i wspaniała mama. Śledzę Wasze losy od jakiegoś czasu i jestem pełna podziwu dla Was. Proszę nie słuchać tego co mówią Ci lekarze. I oni chcą jeszcze podwyżek? Składali przysięgę Hipokratesa, chyba nie pamiętają jej słów. Pozdrawiam Pani Marto i życzę długich, wspólnych lat z przewspanialym Kubusiem.
nick: mama,     2017-11-21   22:49:56
Kuba i mama trzymajcie się .jesteśmy z wami .ja tez jestem mamą Kubusia i tez walczymy z niepełnosprawnością i różnymi chorobami dlatego artykuł o was bardzo mnie poruszył . niestety nie mogę was wesprzeć finansowo bo sama nie bardzo sobie z finansami radze wobec choroby dziecka ale myślę o was cieplutko i pozdrawiam .a jeżeli chodzi o lekarzy to jest ich po prostu za mało. Nasza pani doktor endokrynolog przyjęła wczoraj zresztą zawsze tak robi 50 pacjentów ( 30 zapisanych i 20 z wynikami bo trzeba w niektórych przypadkach działać szybciej niż raz na kilka miesięcy miał na to 4 godziny oczywiście została po godzinach i za to jej nikt nie zapłaci ale szkoda jej dzieci jestem świadkiem bo ja byłam ta 50 ta w kolejce. Jak bym była osobą decydującą to mojej pani dr zwiększyła bym pensje o przynajmniej o drugie tyle . Mimo zmęczenia była bardzo rzeczowa i kompetentna Ale nieraz zmęczenie zwycięża wiec proszę nie mieć do lekarzy żalu oni tak do końca nie myślą po prostu czasami jak zwykli ludzie nie są w stanie unieść cierpienia naszych chorych dzieci

dodaj komentarz
komentarz będzie widoczny po akceptacji przez administratora
nick:
Komentarz:

wprowadź liczbę z obrazka pomniejszoną o "jeden":         

Wydanie:
PIASECZYŃSKO-URSYNOWSKIE
· Niedzielny piknik w Henrykowie-Uroczu. Będzie się działo!
· Biznesmeni oskarżeni o wyłudzenie 160 mln zł
· Dzień Zdrowia na Uczelni Łazarskiego
· Od klubowej imprezy po loty balonem
· Znaleźliśmy godne miejsce na ziemi
· Rozbiorą bobrową tamę
· Pociąg do gwiazd. Będzie romantycznie!
· Problemy z utrzymaniem zieleni
· Szkoła w Józefosławiu z patronem i sztandarem
· Wyślij pocztówkę i wybij monetę
· W niedzielę Wrak Race wraca do Mysiadła
· Zderzyła się z kolejką. 500 zł mandatu
· Muzyka, zabawa i szczypta historii
· Groźny wypadek, ale bez ofiar
· Tragiczny koniec poszukiwań
· W gminie brakuje wody!
Wydanie:
PRUSZKOWSKO-GRODZISKIE
· Oddział dla dzieci na miarę czasów
· Strażnicy tępią pijaków za kółkiem
· Aplikacja nie da zapomnieć
· Powstają nowe ścieżki rowerowe
· Zatrzymać wilgoć niszczącą dworek
· Dotacja na samochód dla OSP Biskupice
· Dzień Dziecka inny niż wszystkie
· Wyróżnienie dla OSP w Nowej Wsi
· Pruszkowskie Wianki
· Pomóc Afryce, wybudować szkołę
· Wiedzą o policji tak dużo, że zasłużyli na hulajnogi
· Szkoła w Skułach będzie większa
· Rozpoczyna się drugi etap przebudowy Regulskiej
· Sto lat dla drugiego człowieka
· Centrum Kultury i Sportu pełną parą ruszy od września
· Superlotnisko – rząd zaczyna konsultacje
Wydanie:
GRÓJECKIE
· W Dniu Chynowa bawiła się cała gmina
· Olimpijczyk z indeksem
· Lekcja samorządności
· 36 uczniów uczestniczyło w Misji Przyroda
· Marianna Czamara „Belfrem roku”
· Sceny jak z prawdziwego horroru
· Marian Woronin w Błędowie
· Próbował podpalić kościół
· Rosiewicz wyśpiewał sobie „Ciotkę szarlotkę”
· Dyrektorem to tu jestem ja!
· Grójec będzie płacić mniej
· Każde jabłko na wagę „złota”
· Maliszewski czeka na wyrok
· Spóźniony śmigus-dyngus... pomyjami
· PCM w Grójcu ogłosi upadłość?
· Truskawkom zagłada nie grozi
© 2005-2018  Kurier poludniowy    •    Wszystkie prawa zastrzeżone    •    projekt i wykonanie: iQuest